Monterrey.- “ Yo ya había hablado con la mamá de Leslie sobre la expectativa de un trasplante de pulmón”, dice el Dr. José Luis Lezana sobre la condición en que hasta hace un año se encontraba la joven tamaulipeca enferma de fibrosis quística (FQ), un devastador padecimiento crónico.
“Su función pulmonar estaba en menos del 35 por ciento”, agrega el director médico de la asociación nacional dedicada a esta enfermedad.
Después de una larga y publicitada batalla legal, la familia de Leslie logró, el pasado 8 de junio, un fallo para que el Gobierno mexicano, a través de Petróleos Mexicanos (Pemex), le suministrara un medicamento de última generación que, según especialistas, prácticamente cura la enfermedad. Se trata del Trikafta, fabricado por los laboratorios estadounidenses Vertex.
Sin embargo, la paraestatal, de la que los padres de Leslie son jubilados, aún no les ha surtido el fármaco. De acuerdo con su testimonio, la familia ha tenido que sacrificar su patrimonio para adquirir la medicina por medios propios, ya que ésta tiene un precio de 30 mil dólares mensuales y debe usarse de por vida.
Según el Dr. Lezana, la función pulmonar de Leslie Muñoz González ha mejorado por encima del 50 por ciento gracias al uso del fármaco, y con ello su expectativa de vida aumentó en al menos 15 años.
“Leslie tiene un año de estar tomando el medicamento, pero no tenemos el dinero para dárselo a diario, como debe ser; aun así ha logrado mantener una buena calidad de vida”, expresa doña María del Rosario González, mamá de la joven.
Según el Dr. Lezana, su transformación ha sido radical.
“Antes se ahogaba para ir a bañarse, para ir al baño, le faltaba el aire hasta para comer, se le suministraban antibióticos prácticamente todo el año, tenía una desnutrición bárbara; hoy todos esos problemas están corregidos gracias al Trikafta”, asegura el especialista.
Sin abasto en México
Actualmente, el sistema nacional de salud no distribuye ninguno de los cuatro medicamentos de última generación que ya existen contra la fibrosis quística, a pesar de que cada año nacen en el país unos 300 niños que la padecerán.
Según especialistas, una persona con FQ tiene en el país una expectativa de vida promedio de sólo 20 años. En cambio, en naciones como Estados Unidos, Canadá, Australia y la mayoría de las europeas, donde los gobiernos abastecen gratuitamente estos sofisticados fármacos a través de su seguridad social, la expectativa de vida de un enfermo de FQ es de 50 años.
El Gobierno mexicano, a través de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), sólo ha autorizado al momento uno de los cuatro medicamentos que hay contra la enfermedad, de nombre Kalydeco, pero esto fue, según el Dr. Lezana, hace casi una década.
El especialista atribuye “a los costos” el hecho de que ninguna de las medicinas esté disponible en el sistema nacional de salud pues “son extremadamente caras”.
Los planes de Trikafta
“Vertex quiere avanzar rápidamente en las discusiones tanto regulatorias como de distribución de nuestro medicamento en muchos países”, asegura la directora internacional de Comunicaciones de Vertex, Daria Munsel.
Sobre los planes para México, la ejecutiva de los laboratorios fabricantes del Trikafta afirma que “estamos evaluando activamente opciones que puedan facilitar” el acceso al fármaco.
En una respuesta vía correo electrónico, Munsel aclara que su primer objetivo han sido los países con mayor prevalencia de FQ, “para beneficiar al mayor número de pacientes”.
No obstante, asegura que actualmente ya “estamos en posición de mirar a nuevas regiones, incluyendo América Latina, donde los retos para acceder al medicamento son significativos y donde además actualmente no tenemos presencia”.
En este sentido, será labor de la gubernamental Cofepris trabajar para que los miles de enfermos de FQ en México tengan una mejor calidad y expectativa de vida.
“Vertex busca que nuestros medicamentos contra la fibrosis quística estén accesibles a tantos pacientes elegibles como sea posible en el mundo. Nunca es demasiado temprano para lograr su acceso sostenible y confiable ante una enfermedad crónica y progresiva como ésta”, refiere la ejecutiva de los laboratorios Vertex.
Familia estudia demanda
Ante la negativa de Pemex para proveer el Trikafta a Leslie, José Isabel Luna, el abogado de la familia y quien intervino para ayudarlos a obtener el fallo contra la paraestatal, advierte que “si ella pierde la vida por la falta del medicamento va a haber responsables, porque no quisieron suministrarlo y no es justo que no se proteja su vida”.
Incluso, anticipa, ya “tenemos listo el análisis para, en su momento, presentar una denuncia penal por no cumplir una orden de una autoridad federal”.
Y advierte que “si Leslie llega a morir, va a haber consecuencias y consecuencias nacionales”.
Zamira Ayala, del despacho que defiende a la familia, afirma que Trikafta no es un estupefaciente o psicotrópico, sino “un medicamento innovador”, por lo que "no requiere permiso sanitario”.
Lo único que se necesita, asegura, “es un permiso de importación, el cual ya obtuvo la mamá de Leslie”. Y agrega: “Claro que se puede, simplemente Pemex no quiere hacerlo”.
Una esperanza para miles
A pesar de que la petrolera nacional aún no suministra el medicamento a la familia afincada en Tampico, Tamaulipas, el fallo judicial otorgado en junio por un juzgado de Ciudad Madero abriga una esperanza para las entre 3 mil y 5 mil personas que sufren fibrosis quística en México.
La FQ es un padecimiento hereditario que ataca no sólo el sistema respiratorio, sino también el sistema digestivo e incluso el reproductivo.
Sin embargo, 95 por ciento de los enfermos muere por problemas pulmonares, asegura el Dr. Lezana. De los cuatro fármacos que hay contra la FQ, el Trikafta es el más reciente y el más efectivo para la variante que padece Leslie Muñoz González, quien ya sobrevivió 30 años con esta enfermedad.
La directora de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), Guadalupe Campoy, asegura que “es un medicamento que prácticamente cura la enfermedad y todos los pacientes en México que padecen FQ deberían tener acceso a él”, aunque “desgraciadamente no lo tienen”.
Además de Leslie, en México prácticamente no hay enfermos de FQ con acceso a estos costosos tratamientos.
Según el Dr. Lezana, hay dos niños mexicanos que los reciben, pero en Estados Unidos, pues nacieron en ese país, al cual sus familias los trasladan periódicamente para que les suministren las medicinas.
Ante la incertidumbre, la mamá de Leslie confiesa: “Tengo miedo de que no me den el medicamento y se afecte más la vida de mi hija, pero tenemos fe y esperanza en que lo vamos a lograr”.
(Con información de Alejandro del Toro)