Monterrey.- Llevar una vida con Fibrosis Quística (FQ) ha sido una carga bastante difícil para Mariana Ortega, a quien el medicamento Trikafta le dio una esperanza en su lucha diaria, pero lamentablemente todavía no lo puede conseguir en México.
La psicóloga de 24 años fue diagnosticada con FQ cuando apenas tenía 8 meses de edad, y reconoce que ha sido una prueba muy dura soportar este padecimiento que afecta pulmones y tubo digestivo con mucosa espesa.
“La parte social en algunas etapas de mi vida me costó trabajo porque claramente uno no quiere sentirse ni verse mal ante los demás.
"Yo trataba de hacer mi vida lo más normal posible, pero cuando llegas a prepa recibes bullying por ignorancia o porque en edades específicas la gente es muy cruel”, dijo la joven en entrevista para ABC Noticias.
Ortega incluso recordó que su sueño siempre fue ser una cantante profesional, pero debido a la enfermedad nunca pudo avanzar en ello, ya que el padecimiento es impredecible y le impide llevar un ritmo constante.
“No tener la capacidad máxima pulmonar te impide hacer muchas cosas; por ejemplo, a mí me gusta cantar y mi mamá desde muy chiquita me metió a clases de canto y yo sí me imaginaba siendo cantante, pero de repente había momentos que yo no podía cantar, estaba afónica, o momentos en los que tenía que dejar de ir a clases por lo mismo.
“De alguna manera esa ilusión que yo tenía, desapareció, porque un cantante tiene que estar al 100% y aunque yo tuviera las ganas, mi cuerpo no daba para hacerlo”, explicó la joven.
Sin embargo, en 2022 el medicamento Trikafta llegó a la vida de Mariana y el panorama mejoró notablemente, pues hasta volvió a cantar, pero es imposible conseguirlo en México y lo debe adquirir en Argentina.
Además, tiene un costo de 350 mil pesos mensuales, aunque especialistas como la doctora Adriana Bustamante, aseguran que en algunos casos tiene un costo de 35 mil dólares al mes; es decir, 693 mil pesos. Y una vez que se empieza el tratamiento, ya no debe suspenderse pues es de por vida.
Este domingo se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, esto con el fin de sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad y de acuerdo con el Gobierno federal, cada año nacen en promedio 300 personas con el padecimiento.
Llega a los corazones a través de su canción
Con el fin de apoyar a una paciente de FQ para que tuviera un trasplante bipulmonar, Mariana Ortega lanzó “Mis sueños son”, canción que se convirtió en la melodía oficial de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.
Hace tres años la joven, con el apoyo de muchas personas, pudo sacar adelante este tema, logró que se hiciera viral el caso de Mariana Vallejo y se recabaran los $9 millones de pesos que costó la operación.
Dannah Garay, cantante jazzista y madrina de Mariana, escribió la canción pensando en lo que es tener FQ y las cantantes Fela Domínguez, Samantha Domínguez y Sandy Domínguez también apoyaron.