Monterrey.- La fibrosis quística representa un alto riesgo para la salud de las personas, pues reduce drásticamente la esperanza de vida de quienes la padecen, la cual puede variar de los 4 a los 17 años, por ello, especialistas y legisladores llaman a generar mayor conciencia sobre su impacto.
La diputada Gabriela Govea, presidenta de la Comisión de Salud en el Congreso de Nuevo León, explicó que la mortalidad temprana puede prevenirse con diagnósticos oportunos a través de herramientas como el tamiz neonatal o la prueba del sudor.
“Hay un tamiz neonatal y también un estudio genético para confirmar la mutación. Estos niños sudan diferente, su sudor es más salado, y los padres deben estar atentos a síntomas como bronquitis, neumonías recurrentes, tos crónica, obstrucciones intestinales o distensión abdominal”, señaló la legisladora.
En Nuevo León, la enfermedad afecta a un caso por cada 10 mil personas, con alrededor de 200 pacientes registrados, de acuerdo con organizaciones como Fibrosis Quística México y Besitos Salados.
Se trata de un padecimiento hereditario, congénito, crónico e incurable, causado por un gen defectuoso que provoca acumulación de moco espeso en pulmones, sistema digestivo y otros órganos, lo que deriva en complicaciones graves e incluso la muerte en edad pediátrica.
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“En el Hospital Universitario realizan la prueba del sudor para medir la concentración de cloruro, además del análisis genético y el tamiz. Estos estudios permiten encaminar a los pacientes hacia un tratamiento multidisciplinario”, explicó Govea.
Trikafta, un medicamento inaccesible
La legisladora advirtió que, aunque el medicamento Trikafta ya está disponible en México, su acceso es prácticamente imposible debido a su alto costo: alrededor de 300 mil pesos.
“Está aprobado, pero no es de acceso universal. Solo se consigue a través de seguros de gastos médicos mayores o de manera clandestina, lo que lo hace inaccesible para la mayoría de las familias”, señaló.
Govea destacó que mientras en otros países los pacientes alcanzan una expectativa de vida de 17 a 40 años gracias a estos tratamientos, en México el panorama es distinto debido a la falta de acceso a moduladores como Trikafta.
“Debe crearse un fondo especial a nivel federal, a través del IMSS, y también para niños sin derechohabiencia. Este apoyo tendría que estar garantizado de por vida”, enfatizó.
Finalmente, la presidenta de la Comisión de Salud anunció que buscará que el Congreso local se sume a las acciones de concientización, iluminando de color morado el Palacio Legislativo cada 8 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística.