Estados Unidos.- La Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística encabeza una campaña para que la compañía farmacéutica estadounidense “Vertex” libere el acceso al tratamiento denominado Trikafta, una acción que beneficiaría al 90 por ciento de la población mundial que padece dicha enfermedad.
Desde el pasado 19 de enero, la FQ Latinoamérica lanzó en su cuenta de Facebook una petición y recolección de firmas con el objetivo de que el consorcio se sensibilice a las necesidades de aquellas personas de 12 años en adelante que tienen, por lo menos, una mutación “F508del” del gen regulador de la conductancia transmembrana, los cuales no cuentan con recursos económicos para acceder a este u otros moduladores.
“El mensaje de la comunidad mundial de Fibrosis Quística a @vertexpharmaceuticals es claro: Todas las personas que son elegibles necesitan acceso a Trikafta y otras terapiasmoduladoras de FQ ahora mismo”, señala la publicación.
En el mensaje emitido también se expone la necesidad de los pacientes de contar con opciones de tratamiento equitativas en cualquier parte del mundo, además de la urgencia de tener un plan de acceso global para los moduladores CF.
“A miles de personas en todo el mundo se les niega el acceso a medicamentos para la fibrosis quística (FQ) que salvan vidas, debido al escandaloso precio de 326 mil 000 dólares al año establecido por la compañía farmacéutica estadounidense Vertex. Esto significa que los pacientes con FQ, incluidos muchos niños, sufren y mueren, mientras que Vertex obtiene miles de millones en ganancias. Esta injusticia debe terminar”, acota el texto colocado al interior del formulario
Fuentes cercanas a la organización latinoamericana, destacaron que el objetivo de los activistas es recolectar al menos 70 mil firmas, por lo que reiteran su invitación para que la comunidad internacional se sume a su causa.
“Ayúdanos a hacer visible esta petición firmándola y compartiéndola: https://bit.ly/vsupetition”, se lee en la página de Facebook.
La campaña de la Federación se intensificó luego de que la compañía farmacéutica en cuestión, publicara un video en el que resalta la importancia de que los pacientes con Fibrosis Quística no deberían esperar a que su condición empeore para buscar un tratamiento, algo que aseguran, dadas las circunstancias del mercado y costo de los fármacos, los confundió y ofendió, ante la poca sensibilidad a la situación económica de los pacientes.
De acuerdo con la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) la fibrosis quística es una enfermedad progresiva que ocasiona que el cuerpo de quien la padece produzca mucosidad espesa, la cual se acumula en los pulmones, el tracto digestivo y otras partes del cuerpo.
La fibrosis quística puede ocasionar graves problemas respiratorios y digestivos, además de otras complicaciones como diabetes, además de distintos tipos de infecciones .