Monterrey.- “ A la hora que me tenga que ir, me voy a ir. Sé que puede pasar”.
Así enfrenta Diego Alejandro Bernal Huerta, de 21 años, la fibrosis quística (FQ), enfermedad hereditaria que en Nuevo León cobra la vida del 95 por ciento de los niños que nacen con ella.
El joven regio está consciente de que ha llegado a la edad promedio de vida de las personas con fibrosis quística. Tenía cinco años de edad cuando le diagnosticaron la enfermedad, con la advertencia de que en México no tiene cura, es progresiva, mortal y catastrófica, si no se atiende con los tratamientos adecuados.
Se trata de un padecimiento hereditario que afecta el sistema respiratorio, digestivo y reproductivo, que se presenta en uno de cada 10 mil recién nacidos, cuyas familias no tienen certeza de cuánto tiempo vivirán.
“Cuando ya me dan el diagnóstico de que es positivo a fibrosis quística, prácticamente se te cae el mundo porque es mi único hijo. Lo primero que se te viene a la mente obviamente es que se me va a morir”, comenta Jessica Huerta, madre de Diego.
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“Es muy feo porque yo veía el futuro de mi hijo incierto, cuánto me va a durar, en ese entonces tenía cinco años él”, dice Huerta, quien actualmente colabora en la Asociación Besitos Salados A.C.
¿Qué es la fibrosis quística?
La neumóloga pediatra de la Clínica de Fibrosis Quística, Adriana Bustamante, explica que la FQ está en el cuadro de enfermedades raras, que afecta principalmente a las glándulas de secreción que ayudan a respirar, digerir los alimentos y a procrear.
“Al ser la secreción muy espesa, forma tapones de moco en el pulmón que si se infectan, pueden llevar a bronquitis, neumonía y, si no se trata adecuadamente, traerá daño pulmonar para el paciente y necesitará un trasplante de pulmón para seguir viviendo”, describe la experta.
“A nivel digestivo la secreción también es espesa; se tapa el conducto que lleva esos jugos que digieren la comida y entonces el jugo no llega al intestino, el paciente come, pero como ese jugo no llega, no puede digerir los alimentos, no se absorben y por lo tanto no gana peso”, señala la especialista.
No tiene cura, por ello en México el promedio de vida de una persona con FQ es de 21 años, si pertenece a una familia de ingresos medios, de 18, si es de ingresos bajos, y de 30, si es de ingreso alto.
La estadística de la Clínica de Fibrosis Quística refleja la capacidad financiera de las familias para solventar los medicamentos. Diego lleva 21 años conviviendo con el cuadro de complicaciones y asegura haber aprendido a vivir con la enfermedad.
“Mientras yo no decaiga, todo está bien. Puedo aprender a vivir con la enfermedad, que es lo que he estado haciendo toda la vida. Una frase más cruel es: yo me quiero morir o yo no me quiero morir”, explica el joven que, sin embargo, acude al gimnasio y está iniciando su vida laboral.
Sin padrón oficial en México
Al ser parte del cuadro de las enfermedades raras, de escasa difusión y nulo interés de los gobiernos, en México no existe un padrón oficial de personas que padecen FQ. Se estima que en el país hay entre 3 y 5 mil personas con la enfermedad, de las cuales 980 son pacientes pediátricos.
En Nuevo León, el promedio es de un niño por cada 9 mil 500 nacimientos y 95 por ciento muere por complicaciones pulmonares.
“No están todos los pacientes de México porque algunos son seguidos por pediatras generales o por gastroenterólogos y hay muchos pacientes que no están diagnosticados”, señala Bustamante, y refiere que la cifra podría ser mucho mayor.
Diego se sabe parte de la estadística y ayuda a otros pacientes a través de pláticas motivacionales.
“Cuando voy a dar ciertas pláticas me dicen que estoy motivando a alguien y si eso sirve de algo, volvería a nacer con fibrosis quística para seguir motivando a más gente”, dice el joven.
Tratamiento costoso
Entre medicamentos nebulizadores, encimas para digerir alimentos y otros tratamientos, el costo promedio del tratamiento oscila entre los 25 y 30 mil pesos mensuales.
“En él (Diego), por ejemplo, ya hay una bacteria que está crónica en el pulmón, que necesita tratamientos un mes sí y un mes no, tratamientos que están arriba de 30 mil pesos el mes”, refiere la madre del joven.
“Pancreatina, cada cajita te sale en $550, mi hijo se toma de 10 a 12 pastillas en cada comida”, explica.
El sector público no tiene todos los mediocamentos y no todos los seguros de gastos médicos mayores cubren la enfermedad. Diego, a pesar de sus limitantes, trabaja para ayudar a solventar su tratamiento.
“Tengo en mente seguir en mi trabajo donde estoy, dedicarme al fisicoculturismo y lo que la vida me tenga que deparar”, detalla el joven.
Trikafta, inalcanzable en México
Trikafta, de la farmacéutica Vertex, es el único medicamento que ha demostrado curar la enfermedad, pero en México no está aprobado.
El tratamiento está avalado en países como Estados Unidos, Canadá y Australia, y su costo alcanza los 35 mil dólares mensuales, que en pesos mexicanos equivaldría a cerca de 8 millones de pesos anuales por paciente.