Monterrey.- Para visualizar la lucha de amor y resiliencia de las familias de quienes padecen una enfermedad rara, este viernes 28 de febrero se realizará una marcha en Monterrey para generar conciencia sobre esta clase de padecimientos.
Condiciones como Prader Willi, síndrome Turner, la enfermedad Pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, entre otras enfermedades que "son raras, pero no invisibles", es que se invita a la comunidad a tener mayor empatía, indicó el pediatra y genetista, Carlos Mares.
Identificados de color naranja y con la icónica cebra multicolor que simboliza a los pacientes, la movilización será el próximo viernes a las 15:30 horas en la Explanada de los Héroes en el cruce de 5 de mayo y Zaragoza, convocada también por la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMER) donde recorrerán la zona de la Macroplaza.
“Mas de 100 países se han unido al movimiento y habrá más de mil eventos a nivel mundial, algunos marcharemos, otros veremos pacientes, otros simplemente publicaremos en nuestras redes sociales contenido para aumentar la visibilidad de estas enfermedades y crear conciencia.
“Buscamos recordar que estas enfermedades son amor que comparten estas familias con la sociedad que siguen enseñándonos e inspirándonos y aunque raros, no son invisibles”, apuntó el especialista.
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Se explicó que estas enfermedades se clasifican de acuerdo a la estadística o frecuencia que sea de menos un caso en 2 mil personas, por ejemplo, el síndrome Prader Willi afecta a sólo uno de cada 12 mil a 15 mil nacimientos.
“Es una enfermedad tan rara que muchas personas viven años sin recibir un diagnóstico adecuado”, se detalló al respecto de la importancia de que se generen más políticas públicas sobre estos temas.
Iluminarán Congreso multicolor
En el marco de esta conmemoración, la fachada del edificio del Congreso del Estado se iluminará con los colores rosa, verde, morado y celeste este próximo viernes 28 de febrero.
La diputada del PAN Cecilia Robledo, recordó que el día internacional de las enfermedades raras, además de generar conciencia de estos padecimientos, también busca impulsar acciones para la detección oportuna y tratamientos adecuados.
Robledo indicó que a partir de la década de los 80 las denominadas enfermedades raras comenzaron a ocupar un lugar cada vez más relevante en los programas de salud, como consecuencia de las manifestaciones de personas afectadas y de sus familiares.
La legisladora destacó que, de acuerdo a la Red Mexicana de Enfermedades Raras, cinco de cada diez mil mexicanos padecen alguna de estas enfermedades, lo que equivale a aproximadamente diez millones de personas.
"La importancia de este día radica en que, en muchas ocasiones, las personas diagnosticadas con estas enfermedades enfrentan múltiples problemáticas, como la falta de acceso a un diagnóstico preciso, escasez de información sobre su padecimiento, ausencia de cuidados adecuados, altos costos de los medicamentos debido al desinterés de la industria farmacéutica y consecuencias sociales que afectan su escolaridad, empleo y vida social.
"Las personas con enfermedades raras tardan, en promedio, diez años en obtener un diagnóstico clínico y suelen visitar a más de diez especialistas antes de recibirlo; el problema de las enfermedades raras en México comienza incluso con su denominación, ya que es una traducción imprecisa del inglés que puede tener connotaciones negativas o peyorativas", destacó.
Aunque están identificadas alrededor de siete mil enfermedades raras en el mundo, en México oficialmente se han identificado 20, entre ellas el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la hemofilia, la espina bífida y la fibrosis quística.
Asimismo, otras como la histiocitosis, el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, la galactosemia, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal congénita y la homocistinuria, entre otras.
Algunas claves sobre las enfermedades raras:
- Son más de 7 mil enfermedades raras
- Entre el 70 y 75% tienen un origen genético
- Se clasifican de acuerdo a la estadística o frecuencia que sea de menos 1 caso en 2 mil personas
- En NL no se tiene una estadística oficial o actualizada, lo que evidencia la falta de visualización del tema