Monterrey.- Al señalar que la falta de políticas públicas puede contribuir a que no haya diagnósticos oportunos, la bancada de Movimiento Ciudadano presentó una iniciativa para que se incluya la prueba Tamiz Metabólico Ampliado (TMA) para la detección de las llamadas enfermedades raras.
Este viernes se conmemora el Día Internacional de Enfermedades Raras, por lo que la vicecoordinadora de MC, Sandra Pámanes presentó en la oficialía de partes una iniciativa de reforma a la Ley de Salud del estado de Nuevo León en el artículo 25 bis para solicitar la aplicación general de este TMA.
La legisladora indicó que actualmente solo se hace esta evaluación en hospitales privados con un costo de 1,500 pesos o más, lo que puede contribuir a que se tengan tratamientos adecuados en caso de presentarse alguna de estas condiciones.
Aunque no hay una estadística oficial, Pámanes indicó que estas enfermedades se consideran raras al tener una frecuencia de menos 1 de cada 2 mil nacimientos, como sucede con síndromes como Prader Willi, síndrome Turner, la enfermedad Pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, entre otras.
“Que en todos los casos sea ampliado el Tamiz Metabólico Ampliado a todos los recién nacidos y desde esta edad temprana para tratar de identificar a estas enfermedades raras, aquellas que lamentablemente no tienen un diagnóstico claro, ni un tratamiento, pero que con un diagnóstico oportuno pueden ser tratadas.
Te podría interesar
“La Organización Mundial de la Salud establece alrededor de 20 enfermedades raras y, asimismo, la Secretaría de Salud Federal y también en el Estado para contar con esta prevención”, manifestó la emecista.
Por separado, Berenice Martínez, vicecoordinadora del Grupo Legislativo de Morena en Nuevo León, presentó una iniciativa para asegurarles un acceso efectivo a los servicios de salud para que se aplique de manera obligatoria a todos los recién nacidos.
Pruebas para detectar enfermedades metabólicas, endocrinas, genéticas e infecciosas, así como problemas de audición, oculares y variaciones en genes relevantes.
Asimismo, se busca que en coordinación con el sistema estatal de salud se elaboren protocolos claros y eficaces para el seguimiento, diagnóstico y tratamiento de los casos positivos detectados y se asegure la atención continua y especializada, al indicar que pudiera haber deficiencias en la materia.
“Esta condición, de no ser diagnosticada a tiempo, puede provocar discapacidades graves e incluso la muerte, especialmente en los casos más severos que aparecen en la primera infancia”, expuso.
Por último, la diputada mencionó que en México se estima que más de 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, denominadas enfermedades raras, muchas de ellas crónicas y discapacitantes.