Monterrey. – El senador de Morena por Nuevo León, Waldo Fernández, presentó una iniciativa con la cual pretende crear el Registro Nacional de Fibrosis Quística, a fin de garantizar y hacer más eficiente el tratamiento de los pacientes que sufren de esta enfermedad.
En el pleno, el político celebró el hecho que la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) haya liberado el medicamento Trikafta para uso en el país, no obstante, agregó que también ayudaría una base de datos que incluya información sociodemográfica, fecha de detección, tratamiento y seguimiento.
“Este registro permitirá garantizar el abastecimiento de medicamentos, contar con instalaciones adecuadas para la atención y evaluar la eficacia de las políticas propuestas. También permitirá asignar los recursos necesarios”, explicó.
Waldo Fernández recordó que la iniciativa no es nueva, ya que es parte de un compromiso que adquirió cuando fue diputado local de Nuevo León.
“Cuando fui diputado local, varios padres de familia, miembros de la Asociación de Fibrosis Quística, se acercaron a mí para hablarme de tres problemas concretos: dos relacionados con medicamentos costosos y uno con el registro de estos medicamentos en México”, añadió.
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El morenista expuso además su experiencia personal al ser padre de personas con enfermedades crónicas, situación que, dijo, es compleja y genera gran preocupación en la familia.
“Como padre de familia de una niña con espina bífida y de un hijo sobreviviente de cáncer, he aprendido que las enfermedades entran como ladrones furtivos a nuestras casas, sin previo aviso. Un día se apoderan de nosotros. La inseguridad y el temor nos invaden, y es difícil explicarle a un hijo pequeño lo que está sucediendo”, reveló.
La iniciativa presentada reforma el artículo 7.º para establecer que, en materia de coordinación del Sistema Nacional de Salud, la Secretaría de Salud sea responsable de mantener un Registro Nacional de Fibrosis Quística.
Además, añade el artículo 159 para especificar el tipo de información que debe incluirse en el registro: tipo de padecimiento, información sociodemográfica, etapa clínica del diagnóstico, síntomas y tratamiento.