Monterrey.- Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la fundación Besitos Salados, en conjunto con familias y pacientes afectados por esta enfermedad realizarán una marcha en Monterrey el próximo sábado 6 de septiembre, con el objetivo de visibilizar la situación que enfrentan los enfermos y exigir el acceso universal al medicamento Trikafta.
La caminata iniciará a las 11:00 horas en el Palacio Municipal de Monterrey y concluirá en el Palacio de Gobierno.
Aunque se trata de una movilización pequeña, convocada principalmente por familiares y pacientes, su mensaje busca generar conciencia en autoridades y sociedad sobre la urgencia de atender este problema de salud.
La exigencia principal es que el Trikafta, un tratamiento de alto costo que ha demostrado mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición, pueda estar disponible para todos los enfermos en México.
Un ejemplo de esperanza es la historia de Karla Ximena Rodríguez, conocida como “Karlita”, una joven de 16 años que desde los ocho enfrenta los estragos de la fibrosis quística.
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La enfermedad le provocó un deterioro severo en sus pulmones y la obligó a dejar la escuela y las actividades que disfrutaba. Caminar o comer se convirtieron en un desafío constante debido a la falta de oxigenación. Sin embargo, tras acceder al medicamento, su vida cambió drásticamente: recuperó energía, volvió a caminar y a comer con apetito.
El problema es el costo del medicamento que es alrededor de 300 mil pesos por suministro, lo que hace que sea inaccesible para la mayoría de las familias.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable que afecta a diversos órganos, principalmente pulmones y sistema digestivo, por la acumulación de mucosidad espesa.
Se estima que en Nuevo León hay unos 200 pacientes registrados, aproximadamente un caso por cada 10 mil personas, de acuerdo con organizaciones como Fibrosis Quística México y Besitos Salados.
De acuerdo con la diputada Gabriela Govea, presidenta de la Comisión de Salud en el Congreso local, este padecimiento acorta de manera considerable la esperanza de vida, que puede variar de apenas 4 a 17 años en México.
“Está aprobado, pero no es de acceso universal. Solo se consigue a través de seguros de gastos médicos mayores o de manera clandestina, lo que lo hace inaccesible para la mayoría de las familias”, explicó.
La legisladora señaló que mientras en otros países los pacientes alcanzan hasta 40 años de vida gracias a tratamientos como Trikafta, en México el panorama sigue siendo desfavorable.
Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y el próximo sábado 6, la fundación Besitos Salados realizará una marcha en exigencia por acceso universal al medicamento que podría prolongar la vida de los pacientes.
Durante el recorrido se contará con la presencia de autoridades de Movilidad de Monterrey para ayudar a que el contingente no afecte el tránsito y se eviten accidentes.