Monterrey.- Aunque cuenta con un valor que mide en las pistas de cuarto de milla, gusto heredado de su hermano, Carlos González también mantiene las reservas de lo que pueda ocurrir el día de mañana al coexistir con la fibrosis quística.
Con nostalgia, comenta que su hermano Manuel también falleció de este padecimiento en 2008 cuando apenas tenía 23 años de edad.
“Me gusta jugar cuarto de milla todos los miércoles en el Autódromo Monterrey, yo era mecánico de mi hermano tenía un local para modificar carros, fallece él, pero me deja el amor por jugar carreras”, compartió.
Carlos explica que su condición lo ha llevado a pasar una vida de internamientos, cirugías, medicamentos y pese a vivir con ello, no deja de ser complicado; sin embargo, al medicarse con Trikafta ha registrado una evolución “gigante”.
“Siempre hay cierto temor o incertidumbre de lo que venga el día de mañana. Pero de tomar 30 pastillas ahora tomo cinco pastillas diarias. Es importante crear una red de apoyo para orientar a los padres de familia porque muchos no saben a qué se están enfrentando”, expuso.
Te podría interesar
Destacó la importancia de la atención psicológica y trabajo integral para no sentirse una carga y lidiar con la falta de empatía de la sociedad y el mundo laboral.
“La ayuda psicológica es canasta básica para un paciente de fibrosis quística”, agregó. El precio del medicamento Trikafta es de 300 mil pesos mensuales, recuerda Carlos.
"Es complejo la fibrosis es una enfermedad catastrófica y aunque hay medicamentos como los moduladores genéticos que ayudan a hacer más llevadera la enfermedad, lamentablemente el costo es altísimo, entonces los pacientes y los padres tenemos un reto enorme para poder adquirir estos medicamentos.
“No sólo afecta los pulmones, sino el hígado, corazón, riñones, entonces el modulador ayuda en algunos temas, pero faltan otros medicamentos”.
Aunque señala que se ha avanzado en que la Cofepris haya dado de alta el permiso del Trikafta, falta un proceso larguísimo, debido a que todavía no se puede hacer llegar a los pacientes.
“Vamos muchos años atrasados, la esperanza de vida de un paciente en México es bajísimo al lado de otros países, porque no hay un diagnóstico oportuno o no se cuenta con la capacidad económica para solventar la enfermedad”, declaró.
Carlos apunta que cada día que vive es un triunfo, mismo que busca compartir con su familia y redes de apoyo, sus médicos y organismos civiles que impulsan a gente que lucha, como él.
“Hay cáncer, hay diabetes, hay niños que son huérfanos, entonces todos tenemos una constante en la vida por la que luchar, a nosotros nos tocó la fibrosis quística.
“Sí es posible salir adelante, muchos de los límites los ponemos nosotros en nuestra mente, no es un tema y un ejemplo soy yo y muchos amigos que son autosuficientes, trabajan tiene familia y no hay que más que echarle ganas, como decimos en el norte, tomar el toro por los cuernos y echarle ganas”, destacó con una sonrisa.