Monterrey. - Para Malú Treviño, presidenta de Regios TEA, hablar del autismo es hablar de su propia historia: la de un diagnóstico que llegó en la adultez y la de criar, junto a su esposo, Rodrigo Vargas, a dos hijos que están dentro del espectro.
A lo largo de 14 años, en los que ha acompañado a familias, gestionado terapias, impulsado capacitaciones para docentes y promovido mayor accesibilidad en servicios para personas neuro divergentes, ha sido testigo de los vacíos que persisten más allá del discurso.
La motivación de Malú y su compañero de vida proviene de la energía de sus hijos, Rodrigo y Mateo, ambos autistas, así como del deseo de dejarles un legado de lucha y de oportunidades para integrarse a la sociedad.
“Yo veo a mis hijos, porque mis hijos no están medicados, son los más felices y son nuestro motor de vida. Rodrigo y Mateo, por ellos nos paramos día con día, porque cuando no estemos, yo quiero que cuando escuchen el nombre de su mamá y su papá, les abran las puertas y sigan con este legado.
“Mi hijo, aunque sea no hablante, con él me desarmo, no porque hago una a un lado a mi hijo Mateo. Pero es tan difícil tener un hijo no hablante. Yo ya lo superé, pero para mí es una persona que te pone una ley de un ejemplo de vida, porque un diagnóstico no debe de estar peleado el que seas educado, responsable o persona de bien”, expresó al borde del llanto en entrevista.
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Desde su experiencia, uno de los principales obstáculos sigue siendo la falta de marcos normativos efectivos. Irónicamente, al momento de impulsar la inclusión desde iniciativas de reforma y debates legislativos, Treviño señala que la propia comunidad es excluida.
Esta desconexión, explica, se refleja en leyes e iniciativas que no consideran la experiencia de personas autistas, sus familias y quienes trabajan de cerca con ellas, lo que limita su impacto en la vida cotidiana.
“Ninguna ley, iniciativa o derecho se debe de hacer sobre autismo sin autistas, porque si no somos escuchados y no se integra un buen staff de trabajo, nosotros como padres de familia ya hemos sido escuchados y hay una lista interminable que se sigue trabajando, pero también deben ser escuchados los docentes, profesionales, los chicos y adultos autistas”, declaró.
Para Malú, lo más importante para las personas neuro divergentes es contar con el respaldo de su triángulo social: un entorno en el que ellas forman el núcleo, mientras que las tres aristas están integradas por la familia principalmente los padres, los terapeutas y los docentes.
“Sí se puede salir adelante, papás, sí se puede salir. (…) A lo mejor a tu entorno, que el primer entorno es el familiar, donde ves a los primitos correr y socializar y que tú preparaste a lo mejor una habitación porque tú deseabas tener ese hijo Superman o esa niña princesa y llega alguien diferente a tu vida. Acéptenlo.
“Cada día que se pierden en no aceptar el diagnóstico de un chico, les están quitando un día de no avanzar. Cuando tú aceptes a tu hijo, cuando tú aceptes que tu cuento que creaste en tu mente, no se llevó a cabo y llegó alguien, alguien único, alguien diferente. Ese día tu hijo va a avanzar de una forma enorme”, dijo.
Las barreras que enfrentan actualmente las personas dentro del espectro y sus familias, como la falta de capacitación en escuelas, el alto costo de los diagnósticos y la ausencia de datos y políticas claras, suelen reflexionarse cada 2 de abril, en el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Sin embargo, para Malú y Rodrigo, esta es una lucha que se mantiene los 365 días del año.
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