Ciudad de México.- En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística en diversos Estados de la República se realizaron protestas pacíficas para visibilizar a quien padece esta enfermedad y la necesidad de que el medicamento Trikafta esté disponible en México.
En la Ciudad de México, familiares de pacientes que sufren de esta fibrosis quística se dieron cita en el cruce de Insurgentes y Reforma para alzar la voz y pedir a las autoridades que el medicamento cuenta con la autorización de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
“Necesitamos la autorización de Cofepris lo antes posible, nos dieron 90 días, pero esos 90 días pues nuestros niños día a día pierden la batalla.
“Nos prometieron en el gobierno que lo iban a incorporar al cuadro básico siempre y cuando tenga el registro sanitario, entonces le pedimos a las autoridades poner tiempo récord, nos dieron 90 días desde el 28 de junio entró en autorización a la Cofepris, pedimos que a marcha forzada salga ese registro sanitario”, dijo una de las madres de familia que pelea que este medicamente llegue a México.
En Guadalajara también se llevó a cabo una protesta para exigir que este medicamento sea avalado, ahí, llegó Pablo Lemus Navarro, gobernador electo de Jalisco, quien habló con los manifestantes y se comprometió a ayudarlos.
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Durante su encuentro con los padres y madres de familia les cuestionó sobre cuál sería el estimado de niños enfermos de fibrosis quística en Jalisco.
“Nosotros entramos hasta el 6 de diciembre, pero la cuestión sería recibirlos con quien vaya a encabezar la Secretaría de Salud en mi sexenio y que podamos incluir el tema de los apoyos. Cuenten conmigo, yo con mucho gusto apoyo”, dijo el político integrante de Movimiento Ciudadano.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es un padecimiento que causa daños en pulmones y en el sistema digestivo. Afecta, principalmente, las células que producen moco, sudor y jugos digestivos.
Entre los síntomas que provoca está:
- Tos persistente que produce moco espeso (esputo)
- Sibilancia
- Intolerancia al ejercicio
- Infecciones pulmonares recurrentes
- Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
- Sinusitis recurrente
- Heces grasosas y con mal olor
- Poco aumento de peso y crecimiento
- Obstrucción intestinal, particularmente en recién nacidos (íleo meconio)
- Estreñimiento crónico o severo.
Video de Pablo Lemus, gobernador electo de Jalisco.