Monterrey.- Como muestra de la lucha incansable que mantienen, para exigir políticas públicas, legislación, especialización, y principalmente empatía, ya que, si bien sus casos “son raros, pero no invisibles”, se realizó una marcha en Nuevo León para conmemorar el día internacional de las “Enfermedades Raras”.
Al filo de las 15:30 horas, el contingente de unas 50 personas entre pacientes con condiciones como hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, Prader Willi, síndrome Turner, enfermedad Pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística entre otras, y sus familiares marcharon.
Con carteles con mensajes de ánimo y visibilidad, pero también con petición de protocolos, tratamientos, diagnósticos oportunos y medicamentos, el contingente partió de la explanada del LAB-NL a espaldas del palacio de cantera para hacer un recorrido alrededor de una parte de la Macroplaza.
Como si se tratara de un desfile, el grupo integrado por muchos “pequeños guerreros” con atuendos multicolor, globos de cebra, que simboliza a estas condiciones de salud, junto a sus familiares, buscaban dar voz a quienes no han tenido la atención adecuada por falta de conocimiento o diagnósticos oportunos y por quienes ya no pudieron acompañarlos.
“Hacer visibles las enfermedades raras porque existen, aunque sean casos de una en 1 millón o una en 100 mil, a que tengamos una salud digna, además de un tratamiento oportuno para los niños y pacientes de todas las edades.
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“Sabemos que con un diagnóstico oportuno puede cambiar muchísimo la calidad de vida del paciente, por eso marchamos, hace falta mucha empatía, voltearnos a ver, hacen falta medicamentos en las instituciones de salud pública de los que se les llama medicamentos poco frecuentes”, apuntó la vocera Argelia Conejo.
Estas enfermedades se clasifican de acuerdo con la incidencia, que sea de menos 1 caso en 2 mil personas. Por ejemplo, el síndrome Prader Willi afecta a solo uno de cada 12 mil a 15 mil nacimientos.
Aunque la iluminación de edificios públicos como el Congreso del Estado ayudan a visibilizar a estas enfermedades, es “solo un paso de un largo camino” señaló la activista Cecilia Beltrán, madre de un médico especialista, quien indicó que aunque hubo representación de la Secretaría de Salud local, espera que la representación del gobierno sea mayor en futuras ocasiones.
“Me hubiera gustado que estuviera Mariana (Rodríguez), que como primera dama y como madre sabe lo que es velar por un hijo y que nos pueda ayudar porque necesitamos más apoyo del gobierno. Acordamos que posteriormente se haga una junta para analizar estos temas”, apuntó Beltrán.