Monterrey.- Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la Fundación Besitos Salados A.C. convocó a una marcha pacífica mañana en el centro de Monterrey, con el objetivo de visibilizar los retos que enfrentan pacientes y familias, y solicitar el acceso universal al medicamento Trikafta.
La caminata iniciará a las 10:00 horas desde los bajos del Palacio Municipal de Monterrey y concluirá en el Palacio de Gobierno. De acuerdo con Gloria González Barrón, presidenta de la fundación, se espera la participación de entre 80 y 100 personas, principalmente pacientes, familiares y amigos.
“Decidimos organizar esta marcha en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que es el 8 de septiembre; la marcha será el día 6 a las 10 de la mañana. El punto de salida será cerca de los bajos del Palacio Municipal de Monterrey, para iniciar una caminata hacia el Palacio de Gobierno y permanecer ahí un tiempo”, explicó.
La principal exigencia es el acceso al Trikafta, un tratamiento innovador que ha demostrado mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
“Buscamos concientizar sobre la enfermedad y solicitar a nuestras autoridades de salud el acceso a Trikafta, que es uno de los grandes tratamientos muy prometedores para estos pacientes, que les cambia totalmente la vida”, puntualizó González Barrón.
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La presidenta de la fundación enfatizó que la invitación es abierta para toda la ciudadanía.
“Definitivamente todo aquel que quiera sumarse para apoyarnos en esta marcha, con mucho gusto podemos recibir su acompañamiento”, señaló la presidenta de la fundación.
Congreso Estatal se iluminará de lila por Día Mundial de la Fibrosis Quística
Como muestra de empatía y compromiso con las personas que viven con fibrosis quística, el Congreso del Estado de Nuevo León será iluminado de color lila oscuro el próximo 8 de septiembre, en conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística.
La propuesta fue presentada por la diputada del PRI, Gabriela Govea López, quien encabeza la Comisión de Salud en el Congreso local.
La legisladora explicó que esta enfermedad, aunque poco conocida, es genética, crónica y potencialmente mortal, y afecta de forma severa los sistemas respiratorio y digestivo.
Durante su intervención, Govea López subrayó la necesidad de visibilizar esta condición y de respaldar a quienes diariamente enfrentan retos médicos, sociales y económicos derivados de su diagnóstico.
“El color lila oscuro es reconocido a nivel internacional como símbolo de la lucha contra la fibrosis quística. Al iluminar la sede del Poder Legislativo buscamos enviar un mensaje de apoyo, sensibilizar a la población y reforzar nuestro compromiso institucional”, señaló la diputada.
Según datos de la Secretaría de Salud, en México nacen alrededor de 30 niños y niñas con esta enfermedad cada año, aunque solo el 15% es diagnosticado a tiempo, lo que limita las posibilidades de tratamiento temprano y adecuado.